История 1. Эрик Саломатов.

Жизнь с чистого листа.
За последние несколько лет, наша страна добилась невероятного в борьбе со спинальной мышечной атрофией. Еще в 2019 году диагноз СМА считался смертельный. На тот момент в России был зарегистрирован единственный препарат "Спинраза" - "пожизненная" терапия, которая назначалась до 6 раз в год. Все чаще и чаще мы видели, как отчаявшиеся родители били тревогу и пытались собирать средства на новый препарат "Золгенсма" — самое дороге лекарство в мире, стоимостью более 120 миллионов рублей (на сегодня), ввод которого обходится 1 инъекцией для спасения жизни ребенка. Тогда Благотворительный фонд «География Добра» первым решился на смелый шаг – помочь малышке с диагнозом СМА, Катюше Рубцовой. Всё получилось! 19 июня 2019 года, за три дня до двухлетия, Кате поставили заветный укол. Семья Рубцовых были первыми в мире, кто получил платное лечение этим препаратом.
Сейчас ситуация выглядит совершенно иначе. В России зарегистрировано уже три терапевтических препарата для людей с диагнозом СМА: Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма. Указом Президента Российской Федерации учрежден фонд «Круг добра», занимающийся закупкой лекарств и оплатой лечения детей с орфанными заболеваниями. Маленькие пациенты с диагнозом СМА и их родители могут теперь строить планы на жизнь! Начинать жить с чистого листа. Но на эту жизнь тоже необходимы время, усилия и средства.

История 1. Эрик Саломатов.

Саломатов Эрик, 3 года
Диагноз: СМА 1 типа
Необходима виброплатформа Galileo S35

Эрику Саломатову через месяц исполнится 3 года. Малыш рисует, гуляет, любит игрушки - музыкальные инструменты и коллекционирует фигурки из любимого мультика «Щенячий патруль». Сейчас семья счастлива и спокойна, они наверняка знают цену пословице «Не имей 100 рублей, а имей 100 друзей». А ведь ещё совсем недавно с тревогой в сердце Саломатовы собирали астрономическую, на тот момент, сумму 178 722 480 рублей. Собирали 24 часа в сутки с помощью знакомых и благотворительных фондов. И снова благодаря помощи небезразличных, «волшебных» людей всё получилось – в декабре 2020 года мальчику поставили инфузию Золгенсма.

«Сколько всего выстрадано, пережито, выплакано. Именно в такие моменты понимаешь, что в одиночку просто не справиться. Но мы верили. Верили в Бога, в людей, что чудо милосердия произойдет для нашего сына. Теперь мы знаем точно, если Бог посылает нам испытания, то обязательно даёт и силы, чтобы с ними справиться. И мы все обязательно справимся! Благодаря своей любви к нашим детям и, конечно же, благодаря помощи просто бесценных людей, для которых «чужих» детей не бывает", - рассказывают родители Эрика.

В декабре 2020 года Эрик получил заветный укол и начался долгий путь реабилитации и восстановления. Всё время, с момента постановки диагноза, мама занимается с мальчиком самостоятельно, по мере своих сил и возможностей. С недавнего времени удалось подключить занятия с физиотерапевтом. За собственные средства, с последующим частичным возмещением по индивидуальной программе реабилитации, семье удалось приобрести оборудование первой необходимости: вертикализатор, кресло, инвалидную коляску.

«Эрику, как и всем малышам с таким диагнозом, крайне необходимы занятия на виброплатформе Галилео (Galileo). К сожалению, по ИПР её приобрести нет возможности, а стоимость тренажера в настоящее время слишком высока, чтобы оплатить её самостоятельно».

Занятия на вибрационной платформе помогают развивать и совершенствовать внутримышечную координацию, наращивать мускульную силу и физическую выносливость, увеличить амплитуду движений в суставах. Упражнения помогают улучшить гибкость, нарастить мышечную массу.

Детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) окружающие ласково называют СМАйликами. Диагноз, известие о котором похоже на атомный взрыв, разрушает привычный ритм жизни. И здесь, самое важное, правильно выстроить новую СМА-жизнь, где о малыше заботятся не только уставшие папа и мама, но и целая команда СМА-помощников - волонтеров, неврологов, ортопедов, логопедов, нянечек и координаторов.
Эрик нуждается во внимании и заботе, поддержке и помощи окружающих. Впереди у мальчика долгий путь восстановления, он обязательно научится говорить, ходить, играть, самостоятельно есть и рисовать. Он пойдёт в обычную школу, и станет обычным ребенком, которого будет трудно выделить из толпы одноклассников на экскурсии в художественной галерее.
Мечты детей СМАйликов обязательно сбудутся, но для этого им нужны МЫ.
МЫ, которые подарим им шанс на здоровое детство, и пусть оно начнется с такой нужной и важной виброплатформы.
Помогать легко – главное начать это делать!