Синдром NEMO против Сережи. Необходима трансплантация костного мозга
17 февраля 2021
В рамках оказания помощи собрано средств
55 000 000 / 55 000 000
рублей
Сергей Привалов, 7 лет
Диагноз: первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом NEMO
Необходима трансплантация костного мозга в Университетской детской больнице Цюриха (Швейцария)
Своим появлением на свет Сережа сделал счастливой большую семью Приваловых: его появление с трепетом ждали три старшие сестры и конечно родители, для которых Сереженька – поздний и долгожданный сын! Сейчас Сереже 7 лет и у него одно из самых редких заболеваний в мире. В нашей стране выявлено пять детей, синдром дефицита NEMO поражает преимущественно мальчиков, а дефектный ген локализуется на Х-хромосоме и является Х-связанной. Жизнь троих детей спасти уже не удалось…
Если говорить о этой страшной болезни простым языком: у Сереженьки очень слабый иммунитет, настолько, что ему противопоказаны самые обычные посещения общественных мест, детского сада и т.д. Из-за дефицита иммунной системы при синдроме NEMO дети подхватывают любую инфекцию и даже обычное ОРВИ может привести к непоправимым осложнениям.
Череда болезней и больниц ворвались в Сережину жизнь в 8 месяцев: отит среднего уха в 8,5 месяцев, в 1,2 года - бронхопневмония с температурой 40, в 2.5 года – ротовирус, стоматит, двусторонняя пневмония… Выписка из больницы и через несколько дней снова температура и очередное воспаление.
«Ребенок таял на глазах, мы не успевали выходить из больницы… Стало понятно, что с сыном что-то не так. Мы очень боялись его потерять! Начались множественные обследования», - делится Дмитрий, отец мальчика.
В январе 2019 года иммунологи НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» поставили окончательный диагноз, который поверг всех в шок. Ведь единственным шансом на спасение является курс химиотерапии и пересадка костного мозга. Из-за редкости заболевания успешные операции малышам с таким диагнозом проводятся лишь в некоторых клиниках мира, одна из них – Университетская детская больница Цюриха в Швейцарии. Стоимость терапии и операции для семьи неподъемная- 635 000 швейцарских франков. Огромная сумма для семьи. Посильная – если жизнь особенного Сережи станет дорога каждому из нас.
Мальчик очень ласковый, добрый и любознательный. В два года он выучил алфавит, а в три умел считать до 100. Сейчас Сережа изучает английский язык и любит читать рассказы. Мальчик очень артистичный, ему нравится смешить людей, он снимает смешные видео. Но больше всего на свете Сережа любит маму, папу и сестер…
«Наш сынок – самая большая радость нашей семьи! Мы все мечтаем проводить Сережу в первый класс с букетом цветов и радоваться его первым успехам, поддерживать во время неудач… Мы – настоящая опора друг для друга! Глаза моего сына, наполненные любовью и надеждой, не дают нам сдаться, мы будем бороться за него всегда! Мы просим каждого из вас, пожалуйста, подарите нашему ребенку шанс жизнь. Помогите нам спасти сына», - делится Елена, мама Сережи.
Жизнь Сережи в наших с вами руках!
С 21 апреля 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 32 811 рублей, в т.ч. в рамках проекта "Добрый пластик" г. Щелково, Московской области - 32 211 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!
17 февраля 2021 года мы открыли сбор средств для Сережи Привалова, необыкновенного мальчика с редким диагнозом - первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом NEMO. Сережке необходима трансплантация костного мозга. Сумма сбора превышала 100 000 000 рублей, счет выставлен детской клиникой Цинциннати (США). Одной из немногих Клиник Мира, в которых проводились подобные операции и результат был положительным. Больше года кропотливой, упорной работы – видеоролики, сюжеты на ТВ, фестивали и конкурсы, акции и сборы макулатуры... Каждый день вместе с вами мы пытаемся помочь Сереже, приблизиться к его самой заветной мечте – быть здоровым мальчиком, много гулять на свежем воздухе, дружить со сверстниками, ходить с семьей в кино, ездить на автобусе.
24 февраля – новое испытание, сумма сбора стремительно подскочила вверх вместе с курсом валюты. С того самого дня нам так и не удалось выйти на связь с клиникой Цинциннати. Сережа взрослеет, мальчик стал чаще болеть, и всё хуже и сложнее переносить любой вирус.
Начались новые поиски и изучение Клиник, с опытом проведения подобных операций. Откликнулся Матиас Хаури-Холь, доктор медицины, врач-трансплантолог Университетской детской больницы Цюриха. Он готов помочь Сереже незамедлительно.
Дорогие волшебники! У нас новая сумма сбора в новой Клинике. А значит у нас новая НАДЕЖДА! Надежда, что мечта Сережи Привалова обязательно сбудется.
Мы просим вас поддержать Сережу, необыкновенно доброго, отзывчивого мальчика, с таким редким диагнозом, который когда-нибудь обязательно останется в прошлом.
С 7 апреля 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 44 778,00 рублей, в т.ч. от МУП "Горэлектросети" - 35 000 рублей, в рамках проекта "Добрый пластик" г. Щелково, Московской области - 9 778 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!
На расчетный счет Фонда с 24 марта поступила1 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
С 24 февраля 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 3 000 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!
Сережка необычайно любознательный, активный, улыбчивый, веселый, нежный и заботливый мальчик. Он та самая Почемучка, которой интересно всё на свете - почему конфетка сладкая, а лимон кислый, почему небо голубое, а трава зеленая? Сережа - особенный мальчик. Он единственный ребенок в России с очень трудным и тяжелым диагнозом - Первичнaый иммунодефицит комбинированный, отягощённый синдромом NEMO. Каждый раз, когда Сережа болеет - это просто невыносимое для ребенка испытание - температура 40, сильные воспалительные процессы, патологические проявления на коже, боль и страх.
Но выход есть - пересадка костного мозга в Медицинском центре детской больницы Цинциннати (Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, CCHMC), где Сережу ждут уже почти год. Целый год идет сбор денежных средств, чтобы спасти мальчика, почти год мы ведем этот невероятно сложный бой за здоровую жизнь ребенка.
Счет, выставленный Клиникой год назад действителен до 30 июня 2022 года. Это значит, что большая часть лечения должна состояться до этой даты.
Если лечение начнется после 1 июля 2022 года, то больница выставит новый счет, в котором будет учтена инфляция и сумма заметно вырастет.
Сегодня Фонд меняет сумму сбора Серёжи Привалова согласно изменениям курса доллара. Счет, выставленный Клиникой 1 554 888 долларов остался пока тот же, а вот курс доллара неумолимо растет вверх.
Дорогие волшебники!
У Сережки нет времени ждать, а у родителей и волонтеров совсем нет сил начинать вести сбор, который будет в разы больше той колоссальной суммы, которую они собирают сейчас.
С 10 февраля 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 80 500 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!
С 20 января на расчетный счет Фонда поступила от ООО "Альфатэк" - 50 000 рублей, от ООО "Романов" - 522 рубля. Сумма учтена к сбору. Спасибо!
С 28 декабря 2021 года по 10 января 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 1 673 650 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!
С 14 по 28 декабря на расчетный счет Фонда поступило 700 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!
На расчетный счет Фонда с 29 ноября 08 декабря поступило 1 360 рублей, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо
На расчетный счет Фонда с 22 по 28 ноября поступило 1 500 рублей, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо
Рассказать друзьям
На расчетный счет Фонда с 15 по 21 ноября поступило 1 520 рублей, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо
На расчетный счет Фонда с 8 по 14 ноября поступило 6 740 рублей, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Сережи от физических лиц в размере 6240 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо
ООО "Промаспирация" благодарим за помощь Сереже в размере 40 000 рублей! Пожертвование учтено ко сбору. Спасибо огромное!
На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Сережи в размере 20 000 рублей.
Благотворитель Логинова П.В. Спасибо вам большое!
На расчтеный счет ФОнда поступили пожертвования для Сережи от физических лиц общей суммой 4250 рублей, помощь учтена ко сбору. Благодарим за поддержку ребенка.
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Сережи Привалова от ИП ЭЛАСИ МОХАМЕД АБДЭЛААЛОВИЧ в размере 9 000 рублей!
Ваша помощь учтена к сбору! Спасибо!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Сережи от ИП Шпак Юлия Александровна в размере 25 000 рублей!
Спасибо большое, помощь учтена к сбору.
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Сережи в обще сумме 7 177 рублей. Помощь учтена ко сбору.
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Сережи в сумме 38 322 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Сергея в размере 2 750 рублей! Спасибо вам!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Сергея в размере 1 000 рублей! Спасибо вам!
Список пожертвований
| 20.05.2022 | Скорый И | 2 000 Р | |
| 20.05.2022 | Анонимно | 500 Р | |
| 18.05.2022 | Анохина Марина Александровна | 50 Р | |
| 17.05.2022 | Саъдуллаева Марьям | Быстрее закрыть сбор! | 100 Р |
| 17.05.2022 | Писарева Наталья Николаевна | Здоровья!!! | 1 000 Р |
| Показать еще 5 |
