Инфузия Золгенсма для Паши Серейкина

Павел Серейкин, 1 год
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип1
Необходимо лекарство Золгенсма


Про Евгения и Алену друзья говорят – «чистая, теплая семья». Они так ждали Пашку! И вот он родился. Пашка - улыбашка, «смайлик», но только не от английского «smile», а от названия болезни, которую родителям предстояло срочно изучить в поисках путей спасения.

«У вашего сына спинальная мышечная атрофия, 1 тип - самый ранний и агрессивный, он сам не сумеет даже дышать» - этот приговор был окончательно вынесен на бумаге с результатом генетических анализов через два месяца после рождения малыша. Так и случилось. Сейчас, находясь дома, семья живёт буквально в условиях домашней реанимации. Аппарат ИВЛ помогает ребенку дышать во сне, приём пищи через гастростому, санирование через трахеостому.

Родись Паша ещё десять лет назад, у него бы не было даже ни одного шанса на терапию и жизнь. Сегодня - лекарство есть, а значит есть и шанс выжить, только вот стоит он огромных средств. Помочь мальчику может инфузия Золгенсма. В России препарат незарегистрован, но успешно применяется за рубежом. И в целом, за прошлый год, благодаря исключительно Фондам и добрым людям, его получили 44 ребенка.

Для справки: Золгенсма - это генный препарат, вводимый в вену 1 раз в жизни, заменяющее копию поломанного у Павлика гена SMN1 на здоровый. В нашем организме SMN1 – главный ген, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы: рук, ног, головы, а главное дыхания и сердца. На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 121 000 000 рублей.
.
"Мне эту цифру даже произносить страшно – шёпотом говорит мама Алёна и снова плачет. – Она кажется мне нереальной. Но просто смотреть... как при существующем лекарстве болезнь будет убивать моего сына... я тоже не могу. Ни один бы родитель не смог... поэтому я очень прошу вас помочь найти нам эти средства..."

Все-все, кто уже несколько месяцев находится в борьбе за Пашину жизнь, верят в успех, верят, что успеют, как дети, зажмуривают глаза и загадывают желание - чтобы Павлик жил и получил лечение! А еще очень много для этого делают. Собирают макулатуру, пишут письма бизнесменам, раздают листовки, организовывают концерты. Чтобы каждый, кто узнает про Пашкину беду, смог помочь посильной суммой. И если вы читаете эти строки знайте, малыш и его семья сейчас в ваше милосердие очень верят.