«Двойник» по крови для маленькой Эмилии

Эмилия Озманян, 1 год
Диагноз: амегакариоцитарная тромбоцитопения
Необходима активация неродственного донора, включая заготовку и доставку трансплантата к месту проведения трансплантации

Каждый человек уникален и неповторим. В этом его ценность. А иногда – беда. У Эмилии, как две капли воды похожей на папу Ромика и старших сестер – Элизу и Эвелину, уникальные отпечатки пальцев, уникальный диагноз и уникальные стволовые клетки костного мозга.

Когда год назад врачи диагностировали редкое тяжелое заболевание крови, сказав, что пересадка этих самых стволовых клеток – единственный для девочки шанс на долгую полноценную жизнь, в качестве доноров не подошли ни папа, ни мама, ни сестренки. «Двойник» по крови для маленькой Эмилии нашелся в Германии, но подбор и доставка донорского материала в Россию стоит слишком дорого.

«Амегакариоцитарная тромбоцитопения», - Ромик, работающий таксистом, выговаривает диагноз Эмилии скороговоркой. Он с ним неразлучен уже год и два месяца. Именно столько сейчас его младшей дочке. Болезнь определили в роддоме Липецка на второй день жизни ребенка, когда у малышки открылось желудочное кровотечение, по ножкам пошли кровоподтеки и красная сыпь, а в анализах почти не оказалось тромбоцитов, важных клеток, отвечающих за свертываемость крови. Тогда-то родителям и объяснили: их ребенок может погибнуть от любого, даже, казалось бы, безобидного кровотечения.

«Мы носим ее, как хрустальную вазу. Детям, которых у нас полный дом (мои родные сестры – сверстницы моих старших дочек), нянчить на руках Эмилию не разрешаем, потому что даже легкое прикосновение оставляет на ее теле гематомы и синяки», - объясняет отец. В трубке телефона слышен голос Эмилии, ее первые слова на русском и езидском языках (среди предков Ромика, родившегося в России, – курцы, а жену Манану он привез из Армении). Семья возвращается из Липецка, где Эмилии делали очередное переливание крови, чтобы хоть как-то поднять уровень тромбоцитов. На переливания приходится ездить дважды в месяц, иногда чаще. Только так и можно спастись.

А дома будет короткая передышка: мультик про Машу и медведя, песни народного езидского певца Джоно Тимуряна, которого Эмилия очень любит слушать, а еще возможность рисовать на планшете сколько душе угодно. Даже уникальные дети становятся обычными, пока не болеют, пока «работает» донорская кровь и тромбоциты держатся на допустимом уровне.

Эмилии второй год, а она еще не умеет ходить. Только ползает – все коленки синие. Ломкие сосуды – всего лишь верхушка айсберга. Причина – глубоко, в неправильной работе костного мозга. Но и это не приговор, если сделать пересадку стволовых клеток. Так врачи из РОНЦ им. Блохина в Москве объяснили родителям.

Когда живешь в маленьком поселке, а в больнице райцентра нет аппарата для определения уровня тромбоцитов ("После того как родилась Эмилия, я настоял, чтобы больница закупила оборудование – и теперь всем детям стали доступны развернутые анализы крови"), сделать пересадку стволовых клеток – это все равно что слетать на Луну и обратно. Подобрать донора не так-то просто.

«Элиза и Эвелина знают, что их сестра тяжело больна, поэтому сдали кровь на анализ, а я отвез пробирки в Москву. Через десять дней – как гром среди ясного неба: ни одна из сестер не может быть донором».

Таких как Эмилия пациентов по всему миру несколько десятков. И искать того, кто поможет, тоже начали по всему миру. Нашли совсем недавно. А дальше Ромик получил счет, превышающий 4 млн рублей.

И тут, пожалуй, стоит вспомнить, что все мы разные и по-своему уникальные. Голубоглазые и кареглазые, говорящие с рождения на русском или, как Эмилия, на езидском. Но все мы по сути одной крови. Эритроциты, лейкоциты, тромбоциты есть у каждого. А еще все мы чьи-то дети и чьи-то родители. Разве это не повод помочь и подарить Эмилии шанс на долгую жизнь!